По данным юриста Натальи Смирновой, члена экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в 2024 году российские суды рассмотрели 127 исков от пациентов с редкими заболеваниями — на 22% больше, чем в 2023 году. В первом квартале 2025 года таких дел уже зафиксировано 36. В подавляющем большинстве случаев истцами выступают совершеннолетние пациенты, вынужденные судиться за право на бесплатное лечение.
Основная проблема заключается в переходе пациентов с государственного обеспечения фондом «Круг добра» на региональное финансирование после достижения 19 лет. Фонд, поддерживающий детей с 96 редкими заболеваниями, эффективно предотвращает их инвалидизацию, что приводит к парадоксальной ситуации: взрослые пациенты, не получившие инвалидность, лишаются права на льготные лекарства.
«Чем раньше ребенок заходит на терапию, тем более положительные результаты лечения мы имеем. А значит, мы не доводим его до инвалидизации. Но по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение. Что со временем неминуемо приведет к его инвалидизации, невозможности работать и полноценно жить», — пояснила учредитель организации «22/17» Анна Чистопрудова.
Ограничения регионального финансирования
Государство гарантирует бесплатное лечение для взрослых лишь по 28 из 96 заболеваний, включенных в программу «Круга добра». При этом региональные бюджеты выделяют препараты только пациентам с инвалидностью I или II группы, что исключает многих нуждающихся. Около 78% исков, по подсчетам Смирновой, связаны с диагнозами, не входящими в перечень госгарантий, такими как нейрофиброматоз, спинальная мышечная атрофия и гипофосфатазия.
В 2025 году 37 пациентов с нейрофиброматозом, ранее получавших терапию от «Круга добра», достигли 19 лет и столкнулись с трудностями продолжения лечения. В 2026 году их число увеличится как минимум до 42. Главным барьером, по словам Чистопрудовой, остается требование инвалидности.
«Осложняет ситуацию с обеспечением взрослых пациентов то, что никто не может оценить их реальную потребность в терапии из-за отсутствия регистров — полных списков таких людей. Это еще одна задача, требующая решения», — отметила председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова.
В 68% рассмотренных дел суды полностью удовлетворяют иски пациентов, в 26% — частично и только в 6% отказывают. Однако судебные решения лишь компенсируют системную проблему.
«Решение суда становится юридическим фактом, порождающим для Минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства. Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона», — подчеркивает Наталья Смирнова.
Некоторые регионы, включая Кемеровскую, Воронежскую, Новгородскую и Московскую области, Пермский край и Санкт-Петербург, предпринимают попытки обеспечить взрослых пациентов, но помощь доступна преимущественно имеющим инвалидность.
Ранее сообщалось, что в Государственной думе РФ рассматривается законопроект, предлагающий включить ожирение в список социально значимых заболеваний. Соответствующая инициатива была озвучена в резолюции по итогам круглого стола, посвященного проблеме ожирения в России.
