Анализ судебной практики, проведённый юристом и членом экспертного совета Госдумы по охране здоровья по орфанным (редким) заболеваниям Натальей Смирновой, показал, что за 1,5 года из в 43 регионах страны было рассмотрено 146 дел.
При этом 76% исков были удовлетворены, а 23% — удовлетворены частично. Судебные разбирательства касались вопросов предоставления льгот и государственных гарантий для пациентов с редкими заболеваниями, передают результаты исследования «Ведомости».
Большинство исков (76%) поступило от взрослых пациентов. Для обеспечения бесплатными лекарствами детей с редкими болезнями был создан фонд «Круг добра». Однако после достижения 19-летнего возраста они больше не могут получать препараты за счёт этого фонда.
Как отметила председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова, обеспечение взрослых пациентов лекарствами осуществляется либо за счёт региональных властей для инвалидов, либо через программу высокозатратных нозологий, которая охватывает только небольшую часть таких случаев. Без инвалидности получить необходимые лекарства — практически невозможно.
Для взрослых пациентов государством обеспечивается 28 нозологий. Детей же поддерживает фонд «Круг добра» по 68 заболеваниям, не охваченным программами ВЗН и РЖЗ (перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний).
Наиболее частыми ответчиками в судебных делах стали органы здравоохранения регионов России. Больше всего исков зарегистрировано в Крыму и Башкортостане, где по 11 пациентов обратились в суд, а в Ульяновской области — восемь.
Об изменениях в законодательстве
В сентябре Конституционный суд России стал на сторону пациентов, указав на необходимость создания резервного механизма для оперативного обеспечения лекарствами людей с жизнеугрожающими редкими заболеваниями в случае нехватки финансов у регионов. Это решение было инициировано обращением Совета Татарстана, который оспаривал положения закона, обязывающие субъекты РФ обеспечивать граждан необходимыми препаратами.
Помимо этого, Министерство здравоохранения России разрабатывает законопроект, который предложит финансовое обеспечение закупок лекарств для пациентов с редкими заболеваниями из федерального бюджета на случай, если региональные власти не смогут их предоставить. Этот законопроект уже опубликован для общественного обсуждения и может вступить в силу с 1 января 2026 года.
По данным Росздравнадзора, на конец 2023 года в федеральный регистр было включено 21 444 пациента с 17 редкими заболеваниями. Из них 14 705 человек нуждаются в постоянном обеспечении лекарствами и специализированными продуктами питания. В прошлом году 22 636 человек смогли получить такие препараты на сумму 23,3 млрд рублей.
Ранее сообщалось, что в России растет число людей, заболевших микоплазменной пневмонией. В группе риска находятся дети и люди с ослабленным иммунитетом.
