Глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов поддержал инициативу, отметив, что многие регионы, особенно дотационные, сталкиваются с трудностями в финансировании лекарственного обеспечения. «Мы неоднократно обсуждали проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в комитете. Постараемся оперативно рассмотреть законопроект, когда он поступит в Госдуму», — отметил Леонов.
Законопроект предполагает выделение межбюджетных трансфертов для тех регионов, которые не могут самостоятельно обеспечить своих жителей необходимыми медикаментами. «Регион должен привести веские аргументы, что у него действительно нет средств на эти цели», — добавил депутат.
По данным Минздрава, на начало 2025 года в перечне редких заболеваний числится 297 позиций, включая синдромы врожденных аномалий и различные виды рака. Однако в законопроекте упоминаются лишь 17 заболеваний, таких как острая печеночная порфирия и тирозинемия. Лечение этих заболеваний требует значительных финансовых затрат: например, известный препарат для тирозинемии стоит более 200 тысяч рублей за упаковку.
Необходимость быстрого реагирования
Сложность ситуации усугубляется тем, что многие регионы не могут обеспечить пациентов необходимыми лекарствами. Больные вынуждены обращаться в суды, но даже после положительных решений проблема финансирования остается нерешенной.
Госсовет Татарстана уже обращался в Конституционный суд с просьбой освободить регионы от обязательств по обеспечению лекарствами жителей с орфанными заболеваниями, указывая на зависимость жизни пациентов от экономических возможностей регионов. В самом Татарстане на лечение таких больных тратят более миллиарда рублей в год, что также является значительной нагрузкой даже для обеспеченных регионов.
По данным Ассоциации юристов России, в стране зарегистрировано более 21 тысячи человек с жизнеугрожающими заболеваниями, средняя стоимость лечения которых составляет около 2,7 миллиона рублей в год. Конституционный суд, рассматривая запрос Татарстана, постановил, что государство должно обеспечить право граждан на жизнь и охрану здоровья, что требует создания специального механизма для быстрого предоставления лекарств.
Минздрав уже разработал поправки в закон, которые будут регулировать процесс выделения межбюджетных трансфертов. Ожидается, что законопроект вступит в силу 1 января 2026 года.
Ранее дети с редкими диагнозами в России первыми получили новые препараты.
